【先天性甲状腺機能低下症:クレチン症】ウチの子の場合
【先天性甲状腺機能低下症:クレチン症】
と、検索をかけてこのページにたどり着いた方、特に新生児マススクリーニング検査で疑いが出た方。
今、とても不安な気持ちが大きいのでは無いのでしょうか。
人ぞれぞれなので「安心してください!大丈夫!」と、いった言葉は掛けられませんが、
ウチの上の子の場合を少しお話します。
超絶の難産の末(それはまた、別の話)、緊急帝王切開になったので、
病院に入院している時にクレチン症で「直ぐにでも治療しましょう」と、帝王切開で入院期間が伸びたから、
とても早く病名を知りました。
はじめての子育てへの不安とかいろいろパニックで、
『ちゃんと産んであげれなくてごめんね』と、自分を責めたりもしました。。
しかし、結論から言うと(まだ経過途中だけど、、一生付き合っていくものだから)
めちゃくちゃ可もなく不可もなく育っております
公立の中高一貫校への中学受験も乗り越え、もうすぐ成人です。
(発達障害の末っ子の方が、かなり不安だけど、これもまた別のお話)
薬の管理ができない時は、必死に毎日薬を飲ませていましたが、
現在は薬を飲んでいないと「なんで飲んでいないんだよ!」と、指摘しています(苦笑)
薬の管理をしていれば、ちょっと注意しないと行けない所はあるけど、
成長を見守る側としては、定期的な検査があり、成長状態を把握しやすい。
病名を知った時には、どう受け止めて良いのか分からず毎日、赤子と一緒に泣いていましたが、
母親に余裕が無いと、ずっとパニック状態なので、予防接種だ、おたふく風邪だと、対応しきれなくなるので、
今はまだ、辛いときかもしれないけど、ゆっくりで良いから、子どもと一緒に病気と付き合って行けるといいです。
また、新生児に薬を飲ませるのが大変な時は、
(自分は、医師から白湯で練って口の中に擦り付けてと言われて、必死に練っていたけど、白湯が多すぎてうまくいかない事が多かった)
哺乳瓶の乳首を使うと良いですよ! 乳首の中に白湯と薬を入れるとチュパチュパと飲んでくれました。(早く気が付きたかった T T)
因みに、新生児の時から、注射(採血・予防接種)で泣いたところを見たことが無いです。
末っ子とは大違い!それは、また別のお話。。